Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης: Ενημέρωση και Στήριξη στους Ασθενείς

Από το 2019, η 30η Μαΐου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με αυτήν την αυτοάνοση και νευροεκφυλιστική νόσο του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος. Αυτή η πάθηση πλήττει τη ζωή των ασθενών σε πολλές διαστάσεις, όπως είναι οι κινητικές, ψυχολογικές, κοινωνικές και επαγγελματικές πτυχές. Στη χώρα μας, οι ασθενείς που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση υπολογίζονται σε περισσότερους από 22.000, σύμφωνα με τα τελευταία στοιχεία.

Η Πολλαπλή Σκλήρινση πλήττει κυρίως γυναίκες, με αναλογία περίπου 2-3 προς 1 σε σύγκριση με τους άνδρες. Η μέση ηλικία διάγνωσης κυμαίνεται από 20 έως 40 έτη, μια περίοδο όπου οι ασθενείς είναι συνήθως παραγωγικοί και κοινωνικά ενεργοί. Ωστόσο, τα τελευταία χρόνια παρατηρείται και κάποια αύξηση των διαγνώσεων σε παιδιά και εφήβους, με ένα ποσοστό περίπου 5%.

Για να αναδείξουμε τις τελευταίες εξελίξεις στον τομέα των θεραπειών και την ποιότητα ζωής των ασθενών, το Onmed.gr ζήτησε τη γνώμη της κυρίας Μόιρα Τζίτζικα, ψυχολόγου και προεδρεύουσας της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΣΚΠ.

Εξελίξεις στις Θεραπείες και η Ποιότητα Ζωής των Ασθενών

Η πρόοδος στην έρευνα μπορεί να προσφέρει σημαντικές βελτιώσεις στη ζωή των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρινση. Σήμερα, υπάρχουν πολλαπλές θεραπευτικές επιλογές, συμπεριλαμβανομένων ενέσιμων, από του στόματος και ενδοφλέβιων θεραπειών, οι οποίες έχουν αποδειχθεί πολύ αποτελεσματικές στο να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, να μειώνουν τις υποτροπές και να συμβάλλουν στη διατήρηση της λειτουργικότητας και αυτονομίας των ασθενών. Η έγκαιρη και εξατομικευμένη έναρξη θεραπείας είναι καθοριστική για την καλή πορεία της νόσου.

Πρόσβαση και Οικονομική Επιβάρυνση

Στην Ελλάδα, αν και υπάρχει θεωρητικά επαρκής πρόσβαση σε εγκεκριμένες θεραπείες μέσω του ΕΟΠΥΥ, έχουν παρατηρηθεί καθυστερήσεις στην ένταξη νέων θεραπειών στη θετική λίστα ή στην αποζημίωση. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα διοικητικά εμπόδια που επηρεάζουν το δικαίωμα πρόσβασης ορισμένων ασθενών. Ενώ οι βασικές θεραπείες καλύπτονται οικονομικά, υπάρχει πολύ συχνά οικονομική επιβάρυνση σχετικά με τα συνοδευτικά κόστη, όπως τα συμπληρώματα διατροφής, οι φυσικοθεραπείες και η ψυχολογική υποστήριξη, γεγονός που είναι εξαιρετικά ανησυχητικό για τις οικογένειες των ασθενών. Σύμφωνα με έρευνα της ΠΟΑμΣΚΠ, το 80% των ασθενών αναφέρουν οικονομική επιβάρυνση, με ένα ποσοστό 8% να δηλώνει ότι αυτή η επιβάρυνση ξεπερνά τα 300 ευρώ μηνιαίως.

Αιτήματα και Ανάγκες από την Πολιτεία

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ προβαίνει σε συγκεκριμένα αιτήματα προς την Πολιτεία για την καλύτερη στήριξη των ασθενών. Αυτά περιλαμβάνουν:

• Πλήρη αποζημίωση και πρόσβαση σε όλες τις αναγκαίες συνοδευτικές θεραπείες όπως φυσικοθεραπεία, λογοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη.
• Ενίσχυση των Κέντρων Ημέρας και Δομών Υποστήριξης στην περιφέρεια.
• Κατάργηση του clawback που δυσχεραίνει την πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα.
• Ενσωμάτωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης στις σχεδιαστικές πολιτικές δημόσιας υγείας, με δημιουργία Μητρώου Ασθενών και πρότυπων μονάδων φροντίδας.
• Ισότιμη συμμετοχή όλων των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρινση στην εργασία και στην κοινωνία, χωρίς discriminations.

Σημασία της Ανακουφιστικής Φροντίδας

Η ολιστική προσέγγιση είναι απαραίτητη στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. Πέρα από την απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή, η ανακουφιστική φροντίδα προσφέρει υποστήριξη στην αντιμετώπιση πόνων, κόπωσης, κατάθλιψης, καθώς και κινητικών και ουρολογικών ζητημάτων, που εν τέλει βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής. Στόχος της ανακουφιστικής φροντίδας είναι η:

• Ανακούφιση από σωματικά συμπτώματα
• Υποστήριξη σε ψυχολογικό και κοινωνικό επίπεδο
• Βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς και της οικογένειάς του
• Παροχή ανακουφιστικής φροντίδας παράλληλα με την θεραπεία της νόσου

Οι Σύλλογοι Ασθενών, στην προκειμένη περίπτωση η ΠΟΑμΣΚΠ, διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο ενισχύοντας την υποστήριξη των ατόμων που πλήττονται από τη νόσο.

Στήριξη στους Νεότερους Ασθενείς

Η διάγνωση της Πολλαπλής Σκλήρυνσης μπορεί να προκληθεί φόβος και αβεβαιότητα στους ασθενείς. Ως ψυχολόγος, θα επεσήμανα πως είναι απολύτως φυσιολογικό να νιώσουν οι ασθενείς θυμό και ανησυχία. Ωστόσο, είναι σημαντικό να κατανοήσουν ότι η νόσος αυτή δεν ισοδυναμεί με αναπηρία ή παραίτηση. Η αποδοχή της διάγνωσης είναι μια διαδικασία που απαιτεί χρόνο.

Είναι σημαντικό να επιτρέψει κανείς στον εαυτό του να βιώσει τα συναισθήματα του, να αναζητήσει υποστήριξη και να συμμετάσχει σε κοινότητες ασθενών για να κατανοήσει ότι δεν είναι μόνος. Η εστίαση στις δυνατότητες, παρά στους φόβους, είναι επίσης καθοριστική για την ψυχολογική ευημερία και την προσωπική ανάπτυξη.